Selten kommt sehr oft vor

Seltene Erkrankungen kommen häufiger vor, als man denkt: Allein in Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer von circa 5.000 Seltenen Krankheiten. EU-weit sind schätzungsweise 30 Millionen Menschen betroffen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen an ihr leiden.

Patienten mit Seltenen Erkrankungen sind eine heterogene Gruppe mit sehr unterschiedlichen Krankheitsbildern. Die Mehrzahl dieser Erkrankungen nimmt einen schweren, chronischen und zum Teil lebensbedrohenden Verlauf – 80 Prozent betreffen vor allem Kinder und Jugendliche. Viele dieser Krankheiten sind noch nicht heilbar und beeinträchtigen die Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehörigen massiv.